Klub Kĺbika a Liga proti reumatizmu na Slovensku ku Svetovému dňu reumatizmu 2022 uviedli do života novú publikáciu Rozhovory o reume s…, ktorá by mohla okrem iného inšpirovať medikov a mladých lekárov, aby si reumatológiu vybrali ako svoj budúci odbor.

Knižka vznikala už počas pandemických rokov 2020 – 2021 a dokončená bola v roku 2022. Tieto roky si asi budeme navždy pamätať pre ich výnimočný priebeh a nový korona vírus. Nemohli sme sa teda vyhnúť ani covidovým témam.

Niektoré rozhovory už boli publikované, hlavne v Informačnom bulletine Ligy proti reumatizmu SR v novej rubrike Opýtali sme sa…. Uverejnené boli pre ich autentickosť  a vysokú výpovednú hodnotu v čase ich vzniku. Táto publikácia by ale nebola kompletná bez už publikovaných rozhovorov, preto sme neváhali a zaradili sme ich aj sem, aby sa na ne nezabudlo a znova sme si ich pripomenuli.

Naším respondentom sme dali priestor hovoriť o aktuálnych témach, ktoré trápia ale aj tešia, tak lekárov ako aj nás pacientov.

Zamýšľali sme sa nad kľúčom, v akom poradí usporiadame a uverejníme naše rozhovory. Zvíťazil asi ten najspravodlivejší spôsob zoradenia, a to v abecednom poradí, ale predsa len s drobným exkurzom. Rozhovory sme zoradili podľa prvého písmena v priezvisku respondenta, ale zoradili sme ich v opačnom abecednom poradí. Postupovali sme od konca abecedy po začiatok a ako prvý vyšiel rozhovor s MUDr. Dagmar Mičekovou. Práve MUDr. Mičeková sa ujala aj úlohy krstnej mamy knižky Rozhovory o reume s…

Podarilo sa nám zozbierať 15 rozhovorov, z toho 6 rozhovorov je s lekármi, 6 s pacientmi. Zvlášť sme vďační za tretiu skupinu rozhovorov s lekármi, ktorí sa s nami podelili o vlastnú skúsenosť s reumatickým ochorením aj z pozície pacienta.

Drobným bonusom na záver je recipročný rozhovor Barborky so mnou ako autorkou.

Z pestrého zastúpenia profesií a funkcií respondentov môžeme uviesť, že absolútnu prevahu majú lekárky a lekári, reumatológovia, vedci, profesori, pedagógovia, psychiatričky, máme tu hlavného odborníka pre reumatológiu pri MZ SR, ale aj primárku, detského reumatológa, špičkového imunológa alebo prezidentku SReS.

Medzi pacientmi sme oslovili úžasné ženy, matky, viceprezidentku Asociácie na ochranu práv pacientov SR, učiteľku v materskej škole, študentku dizajnu, redaktorku – influencerku – contentcreatorku v jednej osobe, ale aj učiteľku jazykov, predsedníčku Ligy, sociálnu pracovníčku, supervízorku, lektorku, ale aj muža – grafika samouka.

Pacientov nespája len to, že trpia reumatickými ochoreniami, ale aj to, že pomáhajú iným spolupacientom. Osveta o reumatických ochoreniach, prevencia, pomáhanie a pacientska advokácia sú pojmy, ktoré sa v textoch a medzi riadkami vyskytujú veľmi často.

U odborníkov sme sa zvlášť pýtali, čo ich inšpirovalo alebo motivovalo, že si vybrali medicínu. Tu by sa mohli nadchnúť aj mladí medici, ktorí sa hľadajú. Pacienti sa zase podelili so skúsenosťami, čo im pomáha zvládnuť reumu a ako sa vedia tešiť aj z maličkostí.

Je zaujímavé počuť z viacerých úst odborníkov ako opisujú svoj pohľad na problémy v slovenskom zdravotníctve. Niektorí ponúkajú aj vlastné návody, čo by bolo dobré urobiť, aby sme sa pohli správnym smerom.

Odborný termín telemedicína sa nám dostával do uší hlavne v dobe pandémie. Niektorí veria, že by to mohlo byť aspoň čiastočným riešením situácie v zdravotníctve. No musíme sa telemedicínu naučiť správne robiť aj využívať.

Spoločným menovateľom všetkých rozhovorov je však úprimnosť, otvorenosť a človečina vo všetkých jej podobách.

Prajeme vám príjemne strávené chvíle pre čítaní.

Tu ponúkame link na celú publikáciu Rozhovory o reume s…: https://www.mojareuma.sk/publikacie/rozhovory-o-reume-s/

Ak by ste chceli mať túto jedinečnú knižku doma, staňte sa členmi Ligy proti reumatizmu na Slovensku a knižku Vám pošleme zdarma. Prihlásiť sa môžete jednoducho cez elektronickú prihlášku:  https://www.mojareuma.sk/prihlaska-za-clena/

Jana Dobšovičová Černáková

Ponúkame Vám úryvok z Doslovu Pár slov k Rozhovorom o reume… od Elvíry Bonovej 

Nedá mi nevyjadriť sa k najnovšej publikácii PhDr. Jany Dobšovičovej Černákovej, predsedníčky Ligy proti reumatizmu na Slovensku, ktorá vychádza pod názvom „Rozhovory o reume s…“. Je to síce jedna ďalšia z mnohých už publikovaných knižiek, je  však vo viacerých ohľadoch výnimočná. Autorka zúročila nielen svoju „redaktorskú“ zručnosť, ale hlavne široký prehľad  o reumatických ochoreniach spojený s mnohoročnou skúsenosťou práce v Lige proti reumatizmu SR. Rozhovory, ktoré viedla s lekármi odborníkmi (z ktorých niektorí majú reumatické ochorenie) a s konkrétnymi pacientmi sa vyznačujú veľmi dobre premyslenou schémou otázok tak, aby vystihli genézu vývoja každého respondenta od detstva, až po jeho víziu budúcnosti, či už odbornej, alebo súkromnej. Ak ste si pozorne prečítali úvodné slovo autorky, zistili ste presne jej zámer. A ak ste si pozorne prečítali aj jednotlivé rozhovory, určite ste si všimli, že obsahujú oveľa viac, ako len pragmatické vymenovanie faktov, životopisov, úspechov či neúspechov. Nezanedbateľná je aj definícia doby v ktorej žijeme, kde pandémia korony oberá o zdravie stále viac ľudí a znemožňuje často bežnú medicínsku starostlivosť o pacientov s inými diagnózami. Ale teraz poďme trošku do hĺbky a pozrime sa na rozhovory aj z iného pohľadu.

Čo spája všetky rozhovory s odborníkmi so širokým diapazónom pôsobenia?

Po prvé je to skromnosť, ale i vďačnosť a láskavé spomienky na všetkých odborníkov, ktorí sa podieľali na ich kariérnom vývoji. Sú to nesebecké výpovede o kolegoch, ktorí v ich živote zanechali nezmazateľné stopy a ktorí prispeli k tomu, čím dnes sú.

Po druhé je to objektívny prístup k hodnoteniu súčasného stavu nášho zdravotníctva s vymenovaním jeho predností, ale aj nedostatkov a často i možné návrhy na ich nápravu.

Po tretie je to hlboká znalosť problematiky reumatických ochorení, hodnotenie vývoja ich liečby a mnoho, mnoho viet, ktoré dokazujú s akou oddanosťou a odovzdanosťou pristupujú ku svojim pacientom a ich problémom v širokom spektre ich odborností.

A čo spája rozhovory pacientov samotných?

Po prvé, často boľavé skúsenosti, ako sa naučili s chorobou žiť. Po druhé snaha dokázať sebe i svojmu okoliu, že sa dokážu začleniť napriek chorobe do plnohodnotného spoločenského života. Po tretie fakt, že absentuje sebaľútosť a do popredia vystupuje  ich obrovská tolerancia voči druhým, ktorí často nechápu, čo takéto ochorenie znamená.

Posledné, čo spája všetky rozhovory?

Láska rodiny a k rodine, jej nezastupiteľné miesto v ich živote a jej podpora, či už ide o lekárov, alebo pacientov. A potom úloha, ktorú zohrala a zohráva Liga proti reumatizmu v ich životoch. U odborníkov je to hlavne o význame informácií, ktoré Liga sprostredkuje pacientom a širokej verejnosti, ako aj jej úlohe vytvárať neustály tlak na zlepšenie prístupu k zdravotníctvu, k pacientom aj po legislatívnej stránke. A u pacientov hlboký citový vzťah ku spoločenstvu, ktoré ich chápe, ktoré im pomáha a ktoré im často doslova zmenilo život k lepšiemu.

Ak ste si prečítali rozhovor s autorkou pochopíte, čo je zmyslom jej života. Rodina a oddaná práca pre Ligu proti reumatizmu venovaná nám chorým, ale i zdravým. Mimochodom, ak by ste postretli zlatú rybku, čo by ste si priali? Verím, že aspoň jedno z troch želaní by ste obetovali chorým a trpiacim, hladujúcim a umierajúcim, nešťastným a osamoteným v ich bolestiach.

A aj toto je pridaná hodnota tejto publikácie.

autor foto: Patrik Ratajský