Nová knižka „BOĽAVÉ KĹBIKY“ bola slávnostne uvedená do života na podujatí SDR 2017. Krstným otcom „Boľavých kĺbikov“ sa stal Robo Opatovský.
Knižku sme pokrstili lentilkami a krstný otec „žihľavou“. Vyskúšame, či legendy o žihľave sú pravdivé.
Knižke sme všetci zaželali, aby pomáhala všade tam, kde ju budú potrebovať. Knižka je určená pre deti a mládež s reumatickými chorobami, pre ich rodičov, učiteľov, vychovávateľov i lekárov. Členovia Klubu Kĺbik knižku dostali v počte troch kusov, aby ju mohli podarovať učiteľom, lekárom a jedna im zostava doma, pre ich vlastnú potrebu. Publikácia má 58 strán. Je nepredajná. Pošleme ju na vyžiadanie. Ozvite sa na mail klbik@mojareuma.sk
Knižka je krásne ilustrovaná kresbičkami detí a dospelých sympatizantov, ktorí nemajú reumu, ale svoju podporu a obdiv mladým pacientom vyjadrili prostredníctvom obrázkov v rámci iniciatívy „Deti – Deťom“.
Ďakujeme všetkým, ktorí akýmkoľvek spôsobom prispeli k tomu, aby knižka Boľavé kĺbiky uzrela svetlo sveta.
Boľavé kĺbiky a k tomu pár slov (recenzia)
Máme tu novú publikáciu Mgr. Janky Dobšovičovej Černákovej a kolektívu s príznačným názvom Boľavé kĺbiky. Knižočka vyšla vďaka podpore AbbVie – spoločnosti, ktorá rieši závažné zdravotné problémy a prináša nové vedecké objavy. Ide o nepredajnú publikáciu, ktorá má 58 strán. Vydanie zastrešuje Liga proti reumatizmu na Slovensku a Klub Kĺbik. Vyšla v náklade 1 000 kusov.
Na jej vydaní sa spolupodieľali okrem autorov i pomocné editorky, prekladateľky, grafici, ale hlavne deti. Tento krát obrázky namaľovali väčšinou zdravé deti, aby povzbudili tie s reumou. Obrázky sú dojímavé, plné citu, sú krásne naivné a úprimné. Nevyjadrujú len smútok nad chorobou, ale i radosť víťaziť, lásku k zvieratkám a svetu okolo nich, sú na nich úsmev, túžba i slzy. Mimoriadnu pozornosť si podľa môjho pocitu zasluhujú kresby Miriam Hlavatej, mladej ženy, ktorá vyrastala s Klubom Kĺbik ako pacientka. Už len fakt, že vie tak nádherne kresliť vypovedá o mnohom. Čo však je úžasné, sú jej kresby ľudského tela, rúk, či chodidiel. Sú nielen anatomicky presné, ale i napriek deformáciám krásne. Nie je to len vďaka farbám, je to vďaka srdcu.
Ale poďme k obsahu. Ide o publikáciu, v ktorej sú obsiahnuté dnešné poznatky tak vysoko klinicky odborné predložené reumatológom, ako i poznatky z psychológie o tom, čo cítia a prežívajú malí pacienti, ako preciťujú bolesť a ako s ňou bojujú a tipy, ako s bolesťou bojovať. Nechýba autentická výpoveď mladej pacientky a ani informácia o novom projekte Ligy „Pohnime sa s reumou“. Sú tu i sprievodné fotografie.
Prepracované a detailné sú príspevky samotnej autorky publikácie, ktoré sa zaoberajú sociálnou problematikou. Ide napr. o zmeny v rodinách kde ochorelo dieťa, o potrebu lásky, potrebu spolupatričnosti a súdržnosti celej rodiny, istotu dieťaťa, že je milované, ale i rady, ako sa majú správať v špecifických situáciách rodičia, známi, lekári a pod. Autorka taktiež detailne rieši význam vzdelania našich chorých detí vrátane ich vedomostí o vlastnom zdravotnom stave a zodpovednosti k nemu. Pre tieto deti treba urobiť všetko, aby sa čo najlepšie uplatnili v reálnom praktickom živote a aby neboli na ťarchu sebe a ani druhým. Trpkú príchuť mali pre mňa osobne aktuálne novinky v legislatíve. V textoch nechýbajú ani praktické rady vo vzťahu k liečbe a vzory dôležitých formulárov, ktoré sa môžu zísť. Taktiež tu nájdeme informáciu o Centre sociálno-psychologickej podpory, je tu informácia o možnosti získať DVD s cvičebnou zostavou pre deti s JIA, ale i dôležité kontakty pre pacientov a ich rodiny. Publikácia má v závere aj súhrn v anglickom jazyku.
Knižka pôsobí vďaka kresbám krehkým a jemným dojmom. Je však napísaná z jediného dôvodu. Aby naše deti a ich rodiny trpeli čím menej a aby vedeli, že sú tu vždy ľudia, ktorí urobia všetko čo sa len dá, aby z detí vyrástli plnohodnotní dospelí ľudia.
PhDr. Elvíra Bonová