krst NaSsR (8)

Všetko čo robíme je iba kvapka v mori, ale keby sme to nerobili, tá kvapka by tam chýbala.“ – Matka Tereza

…tak sa začína nová pôvodná zbierka príbehov z dielne Ligy proti reumatizmu, ktoré napísali pacienti s reumatickými ochoreniami o tom, čo im reuma vzala, ale i tom, čo im reuma dala. Zbierka s priliehavým názvom „Nálezy a straty s reumou“ je silná svojím posolstvom.

Pôvodné a autentické príbehy pacientov sú o chronických zápalových ochoreniach. Medzi najznámejšie patrí asi  reumatoidná artritída( RA), ale i jej detská forma juvenilna idiopatická artritída (JIA). K menej známym diagnózam patrí psoriatická artritída (PsA) a Bechterevova choroba resp. jej presný názov je ankylozujúca spondylitída. Zo zriedkavejších reumatických ochorení vám predstavíme Systémový lupus erythematosus, Sjögrenov syndróm (Sjs), Sharpov syndrom, a tiež dojímavý, ale hlavne povzbudzujúci príbeh pacientky s raritným autoimunitným reumatickým ochorením nazývaným CINCA syndróm, ktorých je na svete zatiaľ popísaných iba niečo okolo 100 prípadov.

Knižkou chceme prispieť k lepšej informovanosti o reumatických chorobách, ich dôsledkoch na kvalitu života pacientov a podporiť prevenciu i edukáciu pacientov, ale nepriamo aj prispieť k včasnej diagnostike a liečbe.

Ak sa nám „Nálezmi a stratami s reumou“ podarí povzbudiť ľudí s reumatickým ochorením a aj tých, ktorí pacientom priamo pomáhajú, náš zámer i misia boli splnené.

Publikácia vyšla vďaka darcovi, ktorý nechce byť menovaný a vďaka podpore zo Sanofi Genzyme

Autori textov: Jana Dobšovičová Černáková, Petra Balážová, Elena Tryznová,

Janka Čížová, Michal Finka, Klára Dobošová, Janka Francúzová, Simona Matušincová,

Jaroslav Bečka, Darina Kostíková, Elvíra Bonová, Mária Stopková, Simon Stones,

Zlatica Bašková, Štefan Gancarčík, Lucia Slejzáková

 

Čestnú úlohu krstných mám knižky Nálezy a straty s reumou prijali herečky : Andrea Karnasová, Bibiana Ondrejková a Andrea Profantová

Ďakujeme!

celú knižku si môžete prečítať tu: http://www.mojareuma.sk/pdf-file/web/viewer.html?file=/pdf-file/publikacie/nalezy.pdf